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首部漸凍癥家庭護理片在京發布

2020-01-03 11:39:03 來源: 南通網

江海晚報-首部漸凍癥家庭護理片在京發布

繼去年10月20日,國內首部漸凍癥家庭護理片《漸凍癥患者居家護理》在南通市第一人民醫院首發后,元旦前夕,這部“抗凍”護理片又在北京大學第三醫院機場院區發布,現場座無虛席,吸引了一批漸凍癥患者參與。

據估算,全國目前約有幾十萬漸凍癥患者,他們在治療、康復照護的過程中,面臨的艱難程度及給患者、家庭、社會帶來的問題不可小視。據了解,這部漸凍癥的家庭護理片由南通知名漸凍癥患者葛敏策劃發起,由北京大學第三醫院神經內科樊東升主任、護理部李葆華主任、內科二組科護士長羅永梅、神經內科護士長周寶華等,以及相關漸凍癥患者共同參與打造。值得一提的是,北京三院神經內科的護理團隊在視頻拍攝前期與葛敏和廣大漸凍癥患者進行了反復的溝通,收取了護理中的疑惑和難點,神經內科護士長周寶華等相關護理人員直接參與腳本的撰寫、修改,最終設計出了具體的拍攝內容,并進行后期的配音工作。40分鐘的護理片一共拍攝了4天,但后期剪輯、制作、配音等又花費了大量的時間??梢哉f,這部片子凝聚著各方好心人的心血和智慧,是對漸凍癥患者愛的召喚。

“漸凍癥在國際上的生存期是3~5年,但神經內科最新的研究提示中國患者的生存期都在5年以上,這除了診斷和藥物治療外,很大程度得益于護理水平的提升?!北本┤荷窠泝瓤浦魅畏畺|升強調,正確的家庭護理十分關鍵,希望這部護理片能夠對更廣大的患者提供護理上的支持。

北京三院護理部主任李葆華則表示,通過此次拍攝,她看到了漸凍癥患者對待疾病的堅強,“對于慢性疾病的護理需要三分治、七分養。通過這些活動的參與,可以提升護士的專業價值和社會價值,我對于能夠參與這次視頻的拍攝非常榮幸?!?/p>

活動現場,主辦方現場播放視頻,介紹葛敏的勵志故事,讓“凍友”們感受她的溫暖。葛敏則希望通過由其主編的漸凍癥患者的自我書寫《因為愛,所以堅持》一書和護理片《漸凍癥患者家庭護理》,為身患漸凍癥的患者帶來精神支持和身體照護,讓中國漸凍癥群體在黑暗中不再孤獨。通訊員王暉 記者馮啟榕


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